Trump signe une directive ordonnant aux NIH de créer une division dédiée à la santé des femmes

WASHINGTON — Le président Donald Trump a signé un décret ordonnant la création d'une division spécialisée dans la santé des femmes au sein des National Institutes of Health, enclenchant une restructuration administrative destinée à coordonner et élargir la recherche scientifique sur les pathologies touchant de manière disproportionnée ou exclusive les femmes. La cérémonie de signature, à laquelle a assisté la Première dame Melania Trump, marque une intervention politique formelle de la Maison-Blanche dans le portefeuille de recherche interne de la principale agence biomédicale du gouvernement fédéral, à la suite de critiques formulées de longue date par le secrétaire du Department of Health and Human Services, Robert F. Kennedy Jr., concernant le sous-financement historique des questions de santé spécifiques aux femmes.

## Key facts

- Le président Donald Trump a signé un décret ordonnant aux National Institutes of Health (NIH) de créer une nouvelle Women's Health Division. - La Première dame Melania Trump s'est jointe au président pour la signature officielle et l'annonce de la directive fédérale. - La division nouvellement ordonnée a pour mission de coordonner et d'intensifier la recherche biomédicale sur les pathologies insuffisamment étudiées et spécifiques à la biologie féminine. - La directive s'aligne sur les prises de position publiques du secrétaire à la Santé et aux Services sociaux (Health and Human Services), Robert F. Kennedy Jr., qui avait déjà évoqué des défaillances historiques dans l'allocation des fonds pour la recherche sur la santé des femmes. - Cette mesure impose des obligations administratives aux NIH, une agence relevant du HHS qui supervise un budget fédéral annuel de recherche biomédicale dépassant les 45 milliards de dollars.

## What happened

Selon les termes de la directive présidentielle signée à la Maison-Blanche, les National Institutes of Health doivent formellement créer une unité administrative désignée sous le nom de Women's Health Division, selon les informations de newscord.org. Le décret charge l'agence de consolider, valoriser et élargir la recherche biomédicale sur les problèmes de santé féminins dont les responsables fédéraux estiment qu'ils ont souffert d'un déficit persistant de recherche.

La Première dame Melania Trump est apparue aux côtés du président lors de la présentation de l'initiative, soulignant la priorité politique accordée à cette mesure par l'administration. Cette initiative politique s'appuie sur des arguments administratifs soulevés auparavant par le secrétaire du Department of Health and Human Services, Robert F. Kennedy Jr., qui a affirmé que les agences fédérales avaient historiquement négligé les profils cliniques distincts et les vulnérabilités propres aux femmes face aux maladies, comme le rapporte wyomingnewsnow.tv.

Le décret enjoint aux dirigeants de l'agence d'évaluer les allocations de subventions existantes, d'identifier les domaines où les outils diagnostiques et les développements thérapeutiques destinés aux patientes accusent un retard par rapport aux progrès cliniques généraux, et de coordonner des stratégies de recherche inter-instituts. Alors que les NIH fonctionnent au travers de dizaines d'instituts, centres et bureaux distincts, l'ordre présidentiel exige une entité administrative spécifiquement habilitée à piloter les programmes de recherche dans de multiples disciplines biomédicales, notamment la biologie de la reproduction, les maladies auto-immunes et la pathologie différenciée selon le sexe.

## Why it matters

Ce mandat organisationnel a des répercussions directes sur la manière dont des milliards de dollars de subventions fédérales sont hiérarchisés, attribués et évalués au sein des centres médicaux universitaires et des laboratoires privés à travers l'ensemble des États-Unis. Historiquement, la recherche médicale considérait la physiologie de l'homme adulte comme la norme de référence, ce qui signifie que les posologies, les tableaux cliniques des symptômes et les mécanismes physiologiques découverts lors des essais cliniques ne se transposaient pas toujours fidèlement aux patientes. Les affections systémiques qui touchent en écrasante majorité les femmes, telles que les maladies auto-immunes, le syndrome de fatigue chronique, la fibromyalgie et l'endométriose, ont pâti d'un déficit de financement prolongé au regard de leur prévalence nationale et de leur coût économique.

En ordonnant la création d'une division dédiée au sein des NIH, le pouvoir exécutif cherche à institutionnaliser l'analyse spécifique au sexe dans les processus généraux de sélection des subventions. Pour les groupes de défense des patients et les cliniciens, hisser la recherche sur la santé des femmes dans la hiérarchie des NIH pourrait raccourcir les délais de mise au point de diagnostics précoces et de thérapies spécialisées pour des maladies dont le diagnostic précis prend couramment plusieurs années. Sur le plan clinique, comprendre les différences liées au sexe dans les maladies cardiovasculaires — où les femmes présentent souvent des symptômes très différents de la manifestation masculine classique — peut faire la différence entre une intervention opportune et un retard de diagnostic fatal.

En outre, cette mesure revêt un poids institutionnel considérable au sein du Department of Health and Human Services. Alors que le secrétaire Kennedy oriente les priorités du ministère vers la lutte contre les maladies chroniques et les défaillances institutionnelles systémiques, l'intégration d'une division ciblée au sein des NIH témoigne d'une volonté de réaligner le financement scientifique fédéral sur de vastes réévaluations de santé publique, influençant directement la manière dont les futures demandes de subventions seront notées par les comités d'évaluation par les pairs.

## The background

Les National Institutes of Health, dont le siège est situé à Bethesda, dans le Maryland, constituent le fer de lance de la recherche médicale et comportementale des États-Unis, opérant en tant que division opérationnelle centrale du Department of Health and Human Services. Issus de plus d'un siècle d'expansion législative, les NIH actuels comprennent 27 instituts et centres distincts, ainsi que des bureaux de coordination spécialisés hébergés au sein de l'Office of the Director. Sur le plan financier, l'agence gère des dizaines de milliards de dollars par an, consacrant environ 80 pour cent des crédits alloués par le Congrès à des subventions de recherche extra-muros soutenant plus de 300 000 chercheurs répartis dans des milliers d'établissements universitaires et cliniques à l'échelle nationale.

La reconnaissance par l'État fédéral de la sous-représentation des femmes dans la recherche scientifique remonte à plusieurs décennies. En 1990, les NIH ont créé l'Office of Research on Women's Health (ORWH) au sein de l'Office of the Director, une évolution institutionnelle formellement codifiée par le Congrès dans le NIH Revitalization Act de 1993. Cette loi a rendu obligatoire au niveau fédéral l'inclusion des femmes et des minorités dans les études de recherche clinique financées par les NIH, en réponse directe à des décennies d'études ayant exclu les femmes en raison de craintes liées aux fluctuations hormonales ou aux risques potentiels de grossesse. Plus tard, en 2016, les NIH ont officiellement adopté une politique exigeant des chercheurs qu'ils traitent le sexe comme une variable biologique dans les modèles de recherche animale et humaine.

En dépit de ces cadres structurants, les chercheurs en biomédecine et les organismes de surveillance continuent de pointer du doigt des disparités persistantes. Des études analysant la distribution des subventions ont systématiquement démontré que les maladies touchant principalement les femmes, notamment la migraine, la polyarthrite rhumatoïde et les troubles gynécologiques, bénéficient de niveaux de financement inférieurs par année de vie ajustée sur l'incapacité par rapport aux pathologies qui affectent principalement les hommes. La question a de nouveau retenu l'attention de l'exécutif sous les administrations précédentes, notamment avec la mise en place en 2023 de la White House Initiative on Women's Health Research sous l'administration Biden, dirigée par la Première dame Jill Biden, qui visait également à combler les lacunes de la recherche par une coordination inter-agences.

La directive de l'administration Trump s'inscrit dans une série de restructurations impulsées par l'exécutif, mais elle place la responsabilité directement sous la tutelle du HHS supervisé par le secrétaire Robert F. Kennedy Jr., qui a fréquemment critiqué les priorités traditionnelles de la recherche biomédicale et réclamé des réformes structurelles dans le ciblage des financements fédéraux de la santé.

## Reaction

L'annonce initiale du décret a immédiatement attiré l'attention du public en raison de la participation très remarquée de la Première dame Melania Trump, signalant un soutien appuyé de la résidence présidentielle. Les dirigeants du Department of Health and Human Services ont présenté la directive comme une correction nécessaire à une inertie institutionnelle historique qui avait relégué la santé des femmes au second plan de la planification biomédicale fédérale.

Les réponses officielles de l'ensemble de la communauté scientifique, médicale et législative s'exprimeront lors d'auditions devant les commissions du Congrès et dans les cercles universitaires. Les membres des commissions des crédits du Congrès, qui détiennent le pouvoir budgétaire constitutionnel et rédigent les textes législatifs spécifiques allouant les fonds aux NIH, devraient examiner si la création d'une nouvelle division requiert une réorganisation d'ordre législatif ou peut être menée par voie de pouvoir discrétionnaire administratif et au moyen des compétences budgétaires actuelles. Les associations médicales et les réseaux de défense des patients, en particulier ceux spécialisés dans des pathologies telles que les maladies auto-immunes, la santé maternelle et l'oncologie gynécologique, devraient saluer l'élargissement des opportunités de financement tout en cherchant à obtenir l'assurance que les processus d'évaluation scientifique par les pairs restent à l'abri des aléas politiques.

## What we don't know yet

Plusieurs détails opérationnels et budgétaires fondamentaux demeurent en suspens dans la foulée de cette annonce. Le décret établit une directive générale prévoyant la création de la division, mais le texte et les précisions l'accompagnant n'indiquent pas si la nouvelle entité disposera du pouvoir direct d'octroyer des subventions — à l'instar d'instituts majeurs tels que le National Cancer Institute ou le National Institute of Mental Health — ou si elle opérera comme un organisme de coordination au sein de l'Office of the Director, à l'image de l'actuel Office of Research on Women's Health.

En outre, les modalités budgétaires précises n'ont pas été clarifiées. Il n'apparaît pas encore clairement si l'administration entend solliciter une ligne de crédits distincte et dédiée auprès du Congrès lors du prochain cycle budgétaire fédéral, ou s'il sera enjoint au directeur des NIH de réaffecter des fonds discrétionnaires existants au détriment d'autres programmes de recherche en cours afin de doter la nouvelle division. La relation entre la division nouvellement ordonnée et l'Office of Research on Women's Health historique n'est pas encore définie, laissant ouvertes les questions de savoir si le bureau existant sera absorbé, rehaussé ou remplacé.

## What to watch

La prochaine étape immédiate sera la publication de directives officielles par le Department of Health and Human Services et la direction des NIH détaillant le plan opérationnel de la nouvelle division. Les observateurs suivront de près la nomination des premiers dirigeants de la division et vérifieront si le poste nécessitera une nomination présidentielle formelle ou une désignation interne par l'agence.

Les échéances clés comprendront la présentation au Congrès du prochain projet de budget fédéral formel de l'administration, qui révélera le niveau de financement proposé pour la Women's Health Division. Il conviendra également de suivre les auditions devant la commission des crédits de la Chambre des représentants (House Appropriations Subcommittee on Labor, Health and Human Services, and Education), ainsi que devant la commission sénatoriale HELP (Health, Education, Labor, and Pensions), au cours desquelles les parlementaires interrogeront les responsables du HHS sur la façon dont la division interagira avec les mandats de recherche existants sans perturber les subventions scientifiques pluriannuelles en cours. La publication du texte intégral du décret au Federal Register fixera des délais légaux contraignants pour sa mise en œuvre.

Des reportages de wyomingnewsnow.tv et newscord.org ont contribué à cet article.