Un documentaire et des recherches mettent en lumière la négligence de l'endométriose au travail

Un nouveau film documentaire et de récents résultats de recherche apportent un nouvel éclairage sur l'endométriose, une affection gynécologique chronique douloureuse, et révèlent comment le monde de l'entreprise moderne échoue systématiquement à s'adapter aux travailleuses atteintes de cette maladie. Un article publié le 21 septembre 2026 par Fortune détaille comment cette maladie — qui touche des dizaines de millions de femmes dans le monde — continue de provoquer de graves revers professionnels, des difficultés économiques et des ruptures de carrière. Malgré une prise de conscience croissante du bien-être au travail et des pratiques de travail équitables, les réalités physiques et administratives auxquelles sont confrontées les employées atteintes d'endométriose restent largement ignorées par les cadres classiques des Ressources humaines et les couvertures d'assurance santé.

## Faits marquants - L'endométriose touche environ 10 % des femmes et filles en âge de procréer dans le monde, soit environ 190 millions de personnes, selon les estimations de l'Organisation mondiale de la santé. - Les patientes subissent un retard diagnostique moyen de sept à dix ans à compter de l'apparition des symptômes, en raison du sous-financement clinique et de la banalisation généralisée de la douleur pelvienne. - Selon les informations de Fortune, un nouveau documentaire et des recherches récentes soulignent comment les symptômes sévères de l'endométriose contraignent des travailleuses au présentéisme, aux congés non rémunérés et au départ de la vie active. - Les études estiment que les pertes économiques indirectes dues à la baisse de productivité et à l'absentéisme associés à la maladie se comptent en dizaines de milliards de dollars par an dans les grandes économies industrialisées. - L'Espagne est devenue le premier pays européen à adopter, en février 2023, un congé spécifique financé par l'État pour les douleurs menstruelles et gynécologiques sévères, tandis que des protections légales similaires restent absentes aux États-Unis et dans la plupart des pays occidentaux.

## Ce qui s'est passé La sortie d'un nouveau film documentaire axé sur l'impact personnel et professionnel de l'endométriose a relancé le débat sur la manière dont les entreprises américaines et les employeurs mondiaux gèrent la santé gynécologique chronique. Comme le rapporte Fortune, le film présente des témoignages détaillés de personnes tentant de mener des carrières exigeantes tout en souffrant d'une affection souvent invalidante que la médecine peine à diagnostiquer et à traiter efficacement.

L'endométriose survient lorsque du tissu similaire à la muqueuse utérine se développe à l'extérieur de l'utérus, formant des lésions, des kystes et du tissu cicatriciel sur les ovaires, les trompes de Fallope, la paroi externe de l'utérus, l'intestin et le péritoine pelvien. Durant les cycles menstruels, ce tissu réagit aux signaux hormonaux en gonflant et en saignant intérieurement. Contrairement au tissu utérin normal, qui s'évacue lors des règles, ce sang n'a pas de voie de sortie, déclenchant une inflammation chronique sévère, une irritation nerveuse, des adhésions internes et d'intenses poussées douloureuses.

Le documentaire et les recherches associées mis en avant par Fortune détaillent comment ces réalités physiques se heurtent de plein fouet aux attentes habituelles du monde du travail. Les patientes endurent fréquemment des douleurs abdominales extrêmes, des maux de dos, des nausées, de la fatigue et des troubles gastro-intestinaux lors des pics de symptômes. Ces derniers pouvant survenir de manière imprévisible ou s'articuler autour des menstruations, les travailleuses concernées sont confrontées à des périodes récurrentes où le maintien d'une présence régulière au bureau ou d'une activité physique soutenue devient impossible.

Les recherches examinées dans l'article révèlent que de nombreuses employées choisissent de cacher leur diagnostic à leur hiérarchie et à leurs collègues en raison du stigmate social, de la peur de représailles professionnelles ou de la crainte d'être perçues comme moins impliquées. Lorsqu'elles sont contraintes de s'absenter, les employées épuisent souvent leurs jours de congé payés ou prennent des congés non rémunérés plutôt que de révéler des problèmes de santé pelvienne. Les conclusions documentent également un présentéisme généralisé — le fait de travailler tout en étant diminué physiquement —, ce qui réduit le rendement quotidien tout en aggravant la condition médicale sous-jacente.

## Pourquoi c'est important L'échec systémique des employeurs à prendre en compte l'endométriose entraîne d'importantes conséquences économiques, sociales et structurelles. À l'échelle de l'entreprise, une maladie chronique non prise en charge mine la productivité organisationnelle. Lorsque des employées se sentent contraintes de travailler malgré de violentes poussées douloureuses, sans flexibilité ni possibilité de télétravail, leurs capacités cognitives et leur rythme de travail diminuent, entraînant un épuisement professionnel et une hausse du taux de roulement. Le coût financier annuel des pertes de productivité attribuées à l'endométriose se chiffre en dizaines de milliards de dollars à l'échelle mondiale, dépassant les dépenses de santé associées à de nombreuses autres affections chroniques.

Sous l'angle de l'équité, l'endométriose touche principalement les femmes durant leurs années de pleine productivité et de progression professionnelle, généralement entre 15 et 49 ans. Comme la maladie perturbe fréquemment les études, le lancement des carrières et les évaluations de performance lors de périodes clés de promotion, elle constitue un moteur silencieux de l'écart salarial entre les sexes. Les femmes devant gérer des douleurs pelviennes chroniques sont de manière disproportionnée contraintes d'accepter un travail à temps partiel moins rémunéré, d'interrompre leur ascension professionnelle ou de quitter complètement le marché du travail pour s'occuper de leur santé.

De plus, les cadres existants de protection de l'emploi sont mal adaptés aux maladies chroniques fluctuantes. Les programmes d'invalidité à court terme et les politiques classiques d'arrêt maladie dans la plupart des juridictions sont conçus pour des rétablissements continus et linéaires, tels qu'une guérison post-chirurgicale ou une infection aiguë. L'endométriose, au contraire, évolue par cycles épisodiques. Sans aménagements sur mesure — comme des horaires flexibles, un ajustement des tâches et une comptabilisation non pénalisante des absences —, les initiatives de bien-être en entreprise restent fondamentalement incomplètes, laissant les employées vulnérables sans protection dans les régimes d'avantages sociaux classiques.

## Contexte L'endométriose a été identifiée pour la première fois sur le plan pathologique à la fin du XIXe siècle, pourtant elle reste l'un des domaines historiquement les plus sous-financés et méconnus de la médecine moderne. Pendant des décennies, les manuels médicaux et le personnel soignant ont classé les douleurs pelviennes sévères comme une composante normale des règles ou les ont rejetées comme des troubles psychosomatiques. Ce préjugé clinique persistant a contribué à un phénomène connu sous le nom d'écart de prise en charge de la douleur lié au genre (« gender pain gap »), dans lequel les symptômes signalés par les patientes sont systématiquement minimisés ou diagnostiqués plus tardivement que des plaintes équivalentes chez les hommes.

Le parcours vers un diagnostic définitif a historiquement nécessité une coelioscopie, une procédure invasive au cours de laquelle un chirurgien insère une caméra par des incisions abdominales pour inspecter visuellement et biopsier les lésions tissulaires. Bien que l'imagerie par résonance magnétique (IRM) haute résolution spécialisée et les protocoles d'échographie endovaginale avancés aient amélioré la détection non invasive ces dernières années, la confirmation chirurgicale reste la référence clinique. En conséquence, les patientes consultent régulièrement plusieurs médecins sur une période de sept à dix ans avant d'obtenir un diagnostic précis.

Sur le plan réglementaire, la reconnaissance législative de la santé gynécologique au travail a évolué de manière inégale à travers le monde. En février 2023, l'Espagne a fait les gros titres au niveau international en adoptant une loi globale sur la santé sexuelle et reproductive incluant un congé médical payé et financé par l'État pour les travailleuses souffrant de douleurs menstruelles incapacitantes, sur présentation d'une confirmation médicale. Un petit nombre de nations asiatiques, dont le Japon, la Corée du Sud et l'Indonésie, intègrent des dispositions légales sur le congé menstruel depuis des décennies, bien que les tabous culturels en freinent souvent l'usage.

En revanche, aux États-Unis et au Royaume-Uni, les personnes salariées en quête de protection doivent s'appuyer sur des législations plus larges relatives au handicap, telles que l'Americans with Disabilities Act (ADA) ou l'Equality Act 2010. Ces cadres imposent aux employées de prouver que leur état limite considérablement leurs activités quotidiennes majeures sur une période prolongée. En raison de la fluctuation de l'intensité des symptômes de l'endométriose, les travailleuses se heurtent souvent à de lourdes démarches juridiques et administratives lorsqu'elles demandent des aménagements raisonnables à leurs départements de ressources humaines.

## Réactions Les révélations publiées sur ce nouveau documentaire ont suscité de vivantes réactions de la part des associations de patientes, des spécialistes de santé et des conseillers du droit du travail, qui soutiennent que les politiques d'entreprise doivent évoluer au-delà des programmes de bien-être superficiels. Des organisations de défense des droits, dont l'Endometriosis Foundation of America et Endometriosis UK, militent depuis longtemps pour des campagnes d'information en entreprise afin de démystifier la santé pelvienne et de former les managers de proximité à traiter les déclarations avec confidentialité et empathie.

Les professionnels des ressources humaines et les consultants en équité au travail ont souligné que si l'adoption généralisée du télétravail et des modèles hybrides après la pandémie de COVID-19 en 2020 a apporté un soulagement informel à certaines malades, une flexibilité informelle reste insuffisante. En l'absence de protections écrites et explicites dans les règlements internes, les travailleuses restent soumises aux préjugés individuels de leurs responsables hiérarchiques. Les militants insistent sur le fait que des cadres administratifs clairs sont essentiels pour garantir que les aménagements soient accordés de façon cohérente et sans préjudice pour l'évolution de carrière.

Bien que les grands syndicats patronaux n'aient pas publié de déclaration collective officielle concernant la sortie du film, les responsables des avantages sociaux au sein des grandes entreprises subissent une pression croissante de la part des groupes de salariés pour réexaminer la prise en charge des maladies chroniques, les aides à la fertilité et les congés de santé spécialisés.

## Ce que l'on ignore encore Malgré un intérêt clinique croissant et une sensibilisation accrue du public, d'importantes lacunes subsistent tant dans la compréhension médicale que dans les données relatives aux politiques d'entreprise concernant l'endométriose. Les scientifiques n'ont pas encore identifié l'étiologie exacte de la maladie. Bien que la menstruation rétrograde — un processus au cours duquel le sang menstruel s'écoule à rebours par les trompes de Fallope vers la cavité pelvienne — reste une théorie majeure, elle n'explique pas pourquoi des lésions se développent dans des organes non reproducteurs ou, dans de rares cas, chez des personnes sans utérus. D'autres hypothèses impliquant la métaplasie cellulaire, des prédispositions génétiques et des dysfonctionnements du système immunitaire font toujours l'objet de recherches actives.

De plus, les données à long terme sur l'efficacité des interventions thérapeutiques non hormonales dans les essais cliniques sont toujours en attente. La prise en charge médicale actuelle repose largement sur l'hormonothérapie ou sur des excisions chirurgicales répétées, deux options qui comportent des effets secondaires importants et un taux élevé de récidive.

Il reste également difficile d'évaluer dans quelle mesure le secteur privé adoptera formellement des politiques de congé pour endométriose ou santé reproductive en l'absence d'obligations légales. Les chercheurs disposent de peu de données empiriques permettant de savoir si l'adoption de congés flexibles par les entreprises entraîne des gains mesurables en matière de rétention des salariés et de santé sur plusieurs années.

## À surveiller Au cours des prochains mois, la réaction du public face au documentaire servira de baromètre pour d'éventuels changements législatifs et d'entreprise. Les indicateurs clés à surveiller comprennent : - Les révisions des avantages sociaux lors des périodes annuelles de souscription à l'assurance santé, en particulier parmi les entreprises du Fortune 500 qui étendent leurs programmes spécialisés de gestion des maladies chroniques. - L'avancée des projets de loi sur la santé au travail dans les parlements nationaux et régionaux visant à reproduire les dispositions espagnoles sur le congé maladie légal pour affections gynécologiques. - Les progrès des essais cliniques évaluant des biomarqueurs diagnostiques non invasifs, tels que les tests de microARN sanguins ou salivaires, destinés à éliminer le délai diagnostique d'une décennie. - L'élargissement de la distribution et la sortie en streaming du documentaire sur les marchés internationaux, qui devraient mobiliser les groupes de salariés sur le terrain pour inciter leurs directions à adopter de vraies réformes du cadre de travail.

Ce rapport s'appuie sur des informations originales publiées par Fortune le 21 septembre 2026.